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1 El diagnóstico alivia, nos ofrece una certeza. Pero corremos el riesgo de encasillar a quien lo tiene. Diana Hernández vive, junto a sus gemelos Nicolás y Andrés, el aprendizaje de ver más allá de la etiqueta.
Diana María Hernández Cuellar se casó a los 33 años con el «amor de su vida», como lo expresa. Después de dos años de una feliz convivencia, llegaron Nicolás y Andrés, gemelos esperados con amor en este hogar. La espera fue emocionante; pero también angustiante. Diana tuvo que ser intervenida de emergencia por algunas complicaciones y los niños pasaron un mes en incubadora bajo observaciones médicas al ser prematuros. Una vez en casa, pensaron que los momentos difíciles pasarían y que tanto los niños como sus padres estarían tranquilos, en el día a día de la crianza.
Sin embargo, encuentro tras encuentro con el pediatra se dieron cuenta de que presentaban retrasos en su desarrollo. Las preguntas no cesaban: «¿cuándo deben levantar su cabecita?, ¿en qué momento deberían gatear?, ¿por qué mis hijos no hablan?»; preguntas que fueron cada vez más apremiantes con el paso del tiempo. No sabían a qué se enfrentaban, qué esperar.
Cuando Nicolás y Andrés tenían dos años y medio fueron diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA). Diana y su esposo, sintieron que el mundo se les venía encima, que la vida de sus hijos, y de la familia completa, se reducía a una palabra: autismo.
«Los médicos se equivocaron amor, se demoran porque son prematuros», le decía Diana a su esposo en un primer momento de negación. Luego, se refugió en la espiritualidad y en un retiro espiritual pudo tener el tiempo de asimilar lo que estaba sintiendo como madre y como mujer: frustración e incertidumbre al enfrentarte al diagnóstico.
Allí encontró también las preguntas para tratar sus emociones: «¿será por mi culpa que tienen esta condición?, ¿mis hijos podrán vivir algún día sin mi ayuda?, ¿podrán ser felices?», en su mente solo se repetía que no debía rendirse y que debía ver en ellos su mejor versión.
Al regresar a casa, determinada a enfrentar activamente lo que estaban viviendo como familia, decidió renunciar a su empleo y dedicarse de tiempo completo a la posibilidad de conocer a sus hijos y buscar en la experiencia de otras familias con historias similares, pistas para tratar de forma adecuada este desafío.
En medio de la indagación, encontró profesionales de diversas áreas que apoyaban el desarrollo de otros niños con el mismo diagnóstico. Al poco tiempo, Nicolás y Andrés estaban en equinoterapia, música, psicología, arte, además de contar con el acompañamiento incondicional de su familia. Los gemelos empezaron a relacionarse con el mundo, jugar, compartir y disfrutar de otras maneras y, después de cuatro años, Diana escuchó por primera vez a sus hijos decir: “mamá”.
Hoy reconoce en ellos personas extraordinarias, con gustos, intereses y actitudes particulares como cada ser humano. Por eso decidió crear la fundación Conectando Corazones, un espacio para compartir con el mundo sus aprendizajes y acompañar a otras familias que van por el mismo camino que ella recorre desde hace años.
Busca ayuda en momentos difíciles
Frente a confusiones o situaciones difíciles, busca la escucha psicológica. Una escucha activa te ayuda a comprender lo que ocurre, entender cómo estás implicado y encontrar alternativas a las contempladas.
¿Cómo has acompañado a alguien con un trastorno?
#HablemosdeSaludMental para saber que el diagnóstico no nos limita.
Que buen articulo , y que gran tema se expresa en este
Experiencia que vive la familia frente a un diagnóstico que genera incertidumbre, temor y en ocasiones conflictos personales y familiares. Pero desde otra óptica una realidad para las madres , como vemos con Diana, que les invita a reconocer un ser humano resiliente, ávido de conocimiento y herramientas para apoyar y acompañar a sus hijos en el proceso de aprender juntos. Nicolás y Andrés como seres únicos, como cualquier ser humano con sus luces y sus sombras, con una condición que les acompaña pero no los limita para crecer, soñar, sentir, aprender y desempeñarse felizmente.